El Daño Cerebral Adquirido, primera causa de discapacidad en España 

Autora:

María Laselle López 

Trabajadora Social. Colegiada n.º 25-6123 

Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión producida de forma súbita en el cerebro y sus consecuencias alteran drásticamente la vida de las familias afectadas. 

El daño puede ser provocado principalmente por las siguientes causas (FEDACE, 2006): 

• Accidentes cerebrovasculares. En España, 361 500 personas tienen Daño Cerebral a raíz de un ictus. Es la tercera causa de muerte en la población y la primera de discapacidad. 
• Traumatismos craneoencefálicos. Un total de 73 900 personas tienen Daño Cerebral, en España como consecuencia de un Traumatismo Craneoencefálico 
• Tumores. 

• Anoxias o enfermedades infecciosas. 

Según los datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia publicados por el Instituto Nacional de Estadística (INE), el número de personas con Daño Cerebral en España asciende a más de 435 400 personas solo incluyendo a las personas afectadas por un ICTUS o un TCE. 

Según el estudio sobre el Conocimiento del DCA realizado por la Plataforma española por el DCA de 2018 se desprende que en el 3,6 % de los hogares españoles vive una persona con DCA. 

Las dificultades derivadas de un DCA son muchas y variadas, afectan principalmente a las siguientes esferas: 

• Físicas. 
• Cognitivas. 
• Conductuales. 
• De comunicación. 

Estos déficits alteran de manera importante el ámbito familiar, social, escolar y profesional, además de la dimensión afectiva (MTAS, 2000). 

El DCA es un fuerte impacto para la persona y a su vez para toda su familia; como señala (Powell, 2001), “No sólo hay pacientes que sufren daño cerebral, sino familias afectadas por daño cerebral”, ya que surge de una manera inesperada rompiendo la dinámica familiar. 

En estas familias se dan una serie de dificultades, tales como: sobrecarga de uno de los miembros, empobrecimiento del sistema familiar, aislamiento social, incertidumbre sobre el futuro de la persona afectada, desconocimiento del proceso y evolución de la lesión de su familiar, incomprensión por parte del resto de la sociedad de la implicación de los déficits, y así un largo etcétera (Rolland, 2000).  

Orientar e informar a los familiares de las características y consecuencias del DCA y de aquellos procesos relacionales e intrapsíquicos que tendrán lugar durante su desarrollo, será de vital importancia para que la familia este mejor preparada para la ardua tarea que comienza y para la cual, en la mayoría de los casos, no han recibido formación alguna. 

Ante esta situación, las familias lo que suelen demandar es orientación acerca de cómo proporcionar cuidados adecuados y dónde encontrar recursos para satisfacer las necesidades de la persona (FEDACE, 2005). También es muy común que estas familias nunca hayan hecho uso de la red de Servicios Sociales por lo que habrá que guiarles y/o derivarles al recurso que les corresponda.  

La afectación por un DCA implica una serie de reajustes que se hacen difícilmente llevaderos sin una intervención especializada que pueda asesorar y acompañar a la familia en este proceso.  

En la actualidad la formación en Trabajo Social tiene una tendencia generalista que no permite una especialización en ámbitos como el del DCA, factor imprescindible para un buen acompañamiento a estas personas y sus familias (Aguilar y Olmedo, 2022). 

El Trabajo Social en el ámbito del DCA debe ofrecer un acompañamiento integral a las familias y disponer de un conocimiento específico sobre la lesión de la persona y sus implicaciones en todos los ámbitos de la vida. 

A través de un sondeo realizado desde la Plataforma Española de Daño cerebral a profesionales del Trabajo Social se pudo concluir que el 63 % de las mismas atendían dentro de su práctica profesional a personas y familias afectadas por DCA y en un 94 % demandan formación en este ámbito. Por esto se puede concluir que es una necesidad evidente la formación específica en DCA, así como los recursos existentes.  

Para promover la autonomía personal de las personas afectadas por daño cerebral y sus familias es necesaria la intervención en las diferentes fases (FEDACE, 2006): 

• Fase aguda (hospitalaria), el objetivo es estabilizar a la persona y mitigar las posibles secuelas.  

En esta fase las funciones desde las áreas de Trabajo Social han de ir encaminadas a acompañar a la familia en lo relativo a las dificultades que puedan surgir durante el ingreso, actuar como profesional de referencia para facilitar orientación y proporcionar información veraz sobre la situación y las posibles implicaciones futuras, así como los recursos que serán necesarios poner en marcha. 

• Fase subaguda (período rehabilitación), rehabilitación intensiva en los diferentes recursos sanitarios y/o sociales. 

En este espacio de tiempo es necesario poner en marcha todos los recursos que estén a disposición de la persona y su familia favoreciendo su integración a través de la rehabilitación y su integración social. Es momento de movilizar a todos los agentes necesarios para conseguir apoyos afectivos que preserven del aislamiento social. El papel del profesional del Trabajo Social, al ir tocando fin esta fase, se vuelve imprescindible ya que se empiezan a vislumbrar cuáles serán las secuelas de la persona y es necesario responder a las necesidades que esto genera a nivel del sistema familiar. Es un momento de ajuste entre expectativas y realidad, donde el apoyo emocional en la elaboración del duelo se torna esencial, ya que se produce un sentimiento de “pérdida ambigua” (Boss, 2001), donde la persona afectada con DCA está, pero ya no es la misma que era. 

• Fase crónica (secuelas estabilizadas).  

Una vez que la rehabilitación intensiva ha tocado a su fin es momento de prevenir situaciones de sobrecarga familiar, generar espacios de descanso para las personas que se encargan del cuidado, en muchas ocasiones el duelo no ha podido resolverse satisfactoriamente. Es necesario ayudar a prevenir sentimientos de culpabilidad y desánimo ante los logros no alcanzados. 

Es momento de facilitar una adaptación a la nueva vida que tienen que abordar reforzando los logros obtenidos y promoviendo nuevos valores familiares para asegurar el bienestar de todos los miembros del sistema. 

Debido a todas las implicaciones que el daño cerebral trae consigo a todos los niveles, la figura del/de la profesional del Trabajo Social habría de tornarse en Gestor de caso, dentro de un modelo sociosanitario,  que acompañase a la familia desde que sucede el DCA hasta su posterior reintegración comunitaria, proceso que quizá no termine nunca, ya que en la vida de las personas nunca dejan de surgir nuevos retos y cuando hay una daño cerebral el éxito depende en gran manera del afrontamiento familiar así como del acompañamiento familiar que se ha realizado a nivel profesional. 

CONCLUSIONES 

Se estima que en España viven un total 655 000 personas con algún tipo de DCA y el 89 % de ellas presenta alguna dificultad para la realización de las actividades de la vida diaria.  

Según el estudio sobre el Conocimiento del DCA de 2018 y con una muestra de más de 2 000 hogares entrevistados, el 72 % de las familias afectas por DCA ha tenido dificultades para adaptarse económicamente a su nueva situación y un 71 % ha tenido problemas para gestionar todos los recursos.  

El Trabajo Social basa su práctica en una serie de principios como son la promoción integral de la persona, la igualdad y la justicia social, por lo que se torna imprescindible tener formación continua y específica, que garantice la adecuada atención a estas familias y así garantizar los derechos de las personas con DCA ya que hoy en día es una patología emergente y primera causa de discapacidad entre la población. 

BIBLIOGRAFÍA  

Aguilar Idanez, M. J., y Olmedo Vega, O. (2022). Guía práctica de Trabajo Social Neurológico. Ediciones de la Universidad de Castilla-La Mancha. 

Boss, P. (2001). La pérdida ambigua. Gedisa.  

Federación Española de Daño Cerebral. (2005). Trabajo Social y Daño Cerebral. Cuadernos FEDACE. 

Federación Española de Daño Cerebral. (2006). Guía de familias. FEDACE.  

Instituto Nacional de Estadística. (2022). Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia. 

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. (2000). Daño Cerebral-Guía de Familias. 

Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido. (2012). Informe Conocimiento del DCA en España.  

Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido (2018). Conocimiento del DCA en la sociedad española.  

Powell, T. (2001). Lesión cerebral: una guía práctica.  Fundació Institut Guttmann. 

Rolland, J. S. (2000). Familia, Enfermedad y Discapacidad: una propuesta desde la Terapia Sistémica. Gedisa.