CALIDAD DE (VIH)DA

 LO ÚNICO QUE TRASMITEN LAS PERSONAS QUE VIVEN CON VIH ES VIDA 

Autoras: Alba MArugán y Olalla Rodil

RESUMEN  

En este artículo se hablará sobre lo que es el VIH, su trayecto a lo largo de la historia junto con los propios síntomas y signos que lo identifican. 

Además, se hará un recorrido sobre los diferentes tipos de exclusión que sufren las personas portadoras del virus por el simple hecho de tenerlo, enfocándonos tanto en el ámbito judicial, laboral como social y lo que supone dicha exclusión.  

Se analizará también la importancia que tiene el VIH en el ámbito sanitario y la importancia del papel del trabajador/a social con respecto a la ayuda que necesitan estas personas, es decir, el rol que debe desempeñar el profesional para que la calidad de vida de estos/as sea lo más beneficiosa posible.  

Finalmente, se hablará de una de las intervenciones más importantes que se cree fundamental para poder disminuir esa carga emocional que deben soportar estas personas junto con algunas de las medidas o datos relevantes para terminar con el estigma en la sociedad. 

Palabras claves  

Virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), exclusión, trabajo social, enfermedad, síntomas, grupo, estigma, prejuicio, bienestar, atención, salud.  

Cuando una persona se entera o es consciente de que tiene VIH (virus de la inmunodeficiencia humana), es duro, ya que la situación en la cual se encuentra es de desesperación junto con el gran estigma y prejuicios a los cuales se tiene que enfrentar en la sociedad en la que vivimos.  

Lo que realmente muchos de ellos/as desconocen es que el VIH es un virus que actualmente se calcula que afecta a aproximadamente 38 millones de personas en el mundo, siendo en España portadores del este entre 140.000 y 170.000 personas (Romero, 2021). 

Por ello, realmente estos/as individuos/as no están solos/as, no son “bichos raros” ni mucho menos deben de sentir que lo que padecen es algo de lo cual el resto de la sociedad se deba de avergonzar.  

Es normal sentir un gran conjunto de emociones difíciles después de ser consciente de que padeces este virus. Sin embargo, con la atención médica adecuada, esta enfermedad puede ser controlada y la persona que lo padece puede llevar un tipo de vida normal o semejante al resto de personas que no lo sufren.  

El VIH es un virus que afecta al sistema inmunitario del cuerpo y debilita las defensas contra muchas infecciones y determinados tipos de cáncer que a las personas con un sistema inmunitario más fuerte pueden combatir más fácilmente.  

La fase más avanzada de dicha infección es el conocido síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), que en ausencia de tratamiento y en función de la persona, puede tardar muchos años en manifestarse (Organización Mundial de la Salud, 2022). 

Este virus se caracteriza por un conjunto de síntomas y signos que difieren dependiendo de la etapa en la cual se encuentre la persona. El problema se da ya que muchos/as de los/as infectados/as ignoran estos síntomas hasta que se encuentran en una etapa avanzada. El problema se basa en que si no se trata la infección que provoca el virus, pueden aparecer enfermedades más complicadas como por ejemplo un cáncer, tuberculosis, sarcoma de Kaposi (un tipo determinado de cáncer) etc.  

Que una persona se contagie de esta enfermedad es relativamente fácil, por lo que es de gran importancia acudir a un centro sanitario cuando se den los primeros síntomas para poder proteger tanto la propia salud como reducir la posibilidad de que otra persona pueda contagiarse, ya que la transmisión del virus se da a través de líquidos corporales de la persona infectada como a través de la sangre, la leche materna, el semen, las secreciones vaginales… pero también se puede transmitir a través del embarazo como en el parto (Centros para el control y la prevención de enfermedades, 2022). 

Se debe de tener en cuenta lo que supone el VIH más allá de lo que es, lo que provoca y como poder prevenir su contagio, ya que el ser portador/a de este virus hace que no solo te veas afectado/a a nivel psicológico y físico, si no que además en muchas de las ocasiones supone una exclusión en diferentes ámbitos, como por ejemplo en lo judicial, en lo laboral, en el ámbito social etc.  

A nivel judicial y laboral, se debe resaltar que estos/as usuarios/as se encuentran excluidos/as de determinadas profesiones ya que así viene dispuesto en la ley.  

Una persona con VIH que tenga una carga viral detectable y superior a las 200 copias no puede hacer procedimientos invasivos a otras personas. En cuanto su carga viral vuelve a ser por debajo de 200, puede realizar sus funciones de forma normal (Trabajando en Positivo, 2018). 

Hasta aquí todo va seguido de una lógica coherente. No obstante, este entendimiento cae en picado cuando somos conscientes de que bajo ningún concepto y según el real Decreto 2487/1998, estas personas no pueden trabajar en servicios de seguridad privada con armas. Esta ley refleja que ninguna persona con VIH es apta para el puesto, independientemente del estado de su enfermedad.  

Lo mismo ocurre con los servicios de taxi. En diferentes ciudades españolas, como Madrid, Sevilla, Valencia o Zaragoza, excluyen para el ejercicio de la profesión de taxista a aquellas personas que padezcan una enfermedad infecto-contagiosa, sin especificar las vías de transmisión. Esta misma situación también se produce en la Comunidad de Madrid, expuesto en el Decreto 74/2005, por el que se aprueba el Reglamento de los Servicios de Transporte Público Urbano en Automóviles de Turismo (Trabajando en Positivo, 2018). 

Además, según la OIT (Organización Internacional del Trabajo), la OMS (Organización Mundial de al Salud) y sociedades científicas nacionales e internacionales, en la mayor parte de los puestos de trabajo no hay riesgo de adquirir o transmitir el VIH, por lo que no se deberían establecer limitaciones de carácter genérico. Llegados a este punto y junto con las leyes que supuestamente “amparan” a estas personas, debemos preguntarnos si realmente están hablando de prevención o discriminación hacia este colectivo. 

Por otro lado, debemos recalcar la exclusión social como un factor de riesgo de gran importancia para las personas que tienen VIH, siendo conscientes de que estas/os han tenido que convivir durante todos estos años con el conjunto de exclusiones y tabúes que han ido fomentando el resto de la sociedad. Si todo ello no fuera suficiente, la pandemia del Covid-19 ha agravado dicha situación, sobretodo en dos aspectos; en la atención médica y servicios sanitarios y por otro lado en la atención psicosocial (ERESVIHDA, 2021). 

Debemos darnos cuenta de que la atención para estas personas es fundamental y sobretodo a nivel sanitario, ya que es esencial para que el/la paciente pueda tener un bienestar y una calidad de vida adecuada, siendo además un derecho instaurado en la ley (3940/09 VIH) la cual establece las obligaciones, derechos y medidas preventivas con relación a los efectos producidos por el virus de inmunodeficiencia humana y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida); y se disponen normativas para su cumplimiento (Programa nacional de control de sida, 2019). 

Sabemos que en la actualidad no hay ningún tipo de cura eficaz y es una enfermedad que acompaña a la persona durante todo el transcurso de su vida. No obstante, hay diferentes tipos de tratamientos eficaces que hacen que estas personas puedan tener una vida saludable y perdurable en el tiempo. 

Por todo ello, se debe identificar de una forma adecuada la importancia que tiene en estos casos el rol de una figura muy importante dentro del ámbito sanitario, la del trabajador/a social.  

Ya que estamos trabajando con personas que padecen una enfermedad, el/la trabajador/a social debe incidir en los factores psicosociales que afectan en el proceso de salud-enfermedad, así como en los problemas sociales que puedan derivarse de la enfermedad actual que presentan los pacientes.  

Como buenos/as profesionales se deben guiar, acompañar y apoyar tanto a los/as pacientes como a sus familiares en todo el proceso de la enfermedad. 

Es muy importante la figura del/la profesional ya que este/a está especializado/a en identificar las redes de apoyo con las que cuentan las personas, así como de otros factores que estén o puedan estar intercediendo en la intervención.  

Relacionando el VIH con el trabajo social de grupos, una propuesta de intervención con este colectivo sería a través de la ayuda mutua, donde el objetivo principal de dicha intervención es dar respuesta a la necesidad común que tienen los individuos/as de empoderarse frente a la enfermedad, así como de normalizarla, superando todos los estigmas generados en la sociedad y haciendo frente a todos aquellos prejuicios que reciben del resto de personas que no portan este virus.  

A su vez, un objetivo de gran importancia es que ellos mimos/as renazcan a través de dicha enfermedad y apuesten por un cambio tanto personal como social, ya que el camino de todas estas personas será de mayor facilidad si realizan este recorrido de superación acompañados/as de otras personas que están pasando por su misma situación. 

Se debe hacer hincapié en la voluntariedad de estos grupos y saber que su formación se caracteriza por la igualdad entre todos/as ellos/as, es decir, por personas que padecen la enfermedad anteriormente mencionada. Se trata de un proceso de comunicación, donde cada persona puede expresar libremente sus vivencias, pensamientos, emociones etc. donde el principal deber de la/el trabajadora/or social será velar por dicho equilibrio y dinamización de las sesiones, al mismo tiempo que ayudar al grupo a identificar los potenciales de cada uno de ellos. 

Además, es de gran importancia mostrar a cada persona del grupo estrategias de interacción adecuadas, ya que estos/as usuarios/as normalmente suelen tener este aspecto debilitado debido a las etiquetas impuestas por la sociedad.  

Se cree que la ayuda mutua tiene un gran beneficio para este colectivo ya que se trabaja con personas que perciben que tienen necesidades y problemas, pero a su vez dichas carencias no pueden ser resultas por las instituciones, por lo que es de gran ayuda para ellos/as recurrir a estos grupos. 

A su vez, la necesidad de integración viene precedida de la necesidad para aprender nuevas habilidades sociales, cognitivas y conductuales que están oprimidas por el rechazo que conlleva padecer dicha enfermedad.  

En este modelo se trabaja la confesión individual y la técnica de testimonio, a través de las cuales cada persona cuenta la experiencia que tiene con la enfermedad y las técnicas que está llevando a cabo para empoderarse, visibilizarse y no dejarse oprimir por los estigmas que se han creado en torno al VIH.  

Con esto se consigue crear un ambiente cercano y de confianza donde cada persona expone libremente su problema, y entre todos se retroalimentan escuchando los relatos, necesidades y demandas que tienen los demás.  

A partir de todo ello, también debemos centrarnos en el transcurso de la enfermedad. Esta ha ido pasando de ser una epidemia monstruosa que irrumpió en la sociedad y que atacaba a aquellos/as que eran trabajadoras/es sexuales, homosexuales y/o adictos/as a las drogas a ser una enfermedad como muchas otras que ha sido investigada durante un gran periodo de tiempo y que a día de hoy permite tener una esperanza de vida, a la vez que es defendida y protegida por muchos tipos de organizaciones.  

Por lo tanto, a pesar del avance que hemos ido haciendo como sociedad, sigue habiendo personas con las cuales convivimos que prefieren no hablar sobre ello, es decir, que siguen teniendo esta enfermedad como un tabú.  

Gran parte de la culpa se encuentra en los medios de comunicación, ya que son siempre los cuales fomentan esos clichés junto con la desinformación o la información errónea que transmiten a esa parte de la sociedad, los cuales se dejan guiar por estos sin informarse mas allá sobre dicho virus.  

Seguramente estas personas no son conscientes de que el número de pacientes infectados y las muertes por enfermedad se han reducido entre el 35 y 40% en los últimos 15 años; tampoco sabrán que la esperanza de vida de una persona con VIH es casi igual a la de una persona sin el virus, siempre y cuando reciba el tratamiento. Millones de personas viven con VIH sin saber que son portadoras/es, es decir, el 30% de las personas infectadas por el virus lo contrajeron de personas que no sabían que eran seropositivo por lo que tanto tú como yo o cualquier otro ser que trata al virus como un tabú, pueden tener una probabilidad de ser seropositivo y no ser consciente de ello (ONUSIDA, 2019). 

Hablar abiertamente del virus puede ayudar a normalizar dicho tema, por lo que es de gran importancia que estas personas también lo puedan hacer con ayuda de otras/os que están pasando por la misma situación, como hemos explicado anteriormente.  

Esto provee la oportunidad de poder corregir aquellas suposiciones incorrectas que se crean y ayudar a las personas a saber más sobre el virus, ayudándonos de la información que nos pueden aportar aquellos/as que tienen que convivir con el VIH.  

Todos podemos ayudar a que se termine con este estigma, aprendiendo a escuchar e informándonos sobre este virus, ya que es la única forma de destruir aquellas afirmaciones incorrectas que se han ido propagando a lo largo del tiempo y las cuales han afectado en gran medida a estas personas.  

Detengamos juntos/as toda esta estigmatización, ya que los tabúes y la discriminación son el verdadero problema que tenemos en la sociedad.  

Referencias Bibliográficas  

  • Rodríguez, L., Loor,L., y Anchundia, V. (2017). Las funciones del trabajador social en el campo de la salud. Revista contribuciones a las ciencias sociales.  

https://www.eumed.net/rev/cccss/2017/02/portoviejo.html

Quizás te interese
La persecución del pueblo gitano a lo largo de la historia
¿ES POSIBLE VIVIR SIN BUROCRACIA?
Trabajo Social: El Corazón del Nuevo Modelo de Cuidados Domiciliarios de Larga Duración
La ausencia en compañía. Los beneficios de la ayuda mutua en procesos de duelo.
APOYO A LA BÚSQUEDA DE ORÍGENES EN PERSONAS ADOPTADAS INTERNACIONALMENTE EN ESPAÑA
LOS DESAPARECIDOS