LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA EN SALUD MENTAL. UNA EXPERIENCIA CON PERSONAS AUTISTAS GRADO 1

Pedro Corrales Sánchez

RESUMEN

El artículo presenta una experiencia de Grupo de Ayuda Mutua (GAM) realizada en un Centro de Salud Mental (CSM) público. Dicho GAM está destinado a personas diagnosticadas de Trastorno del Espectro Autista (TEA) grado 1. El artículo aporta información sobre la aplicación del modelo GAM de trabajo con grupos.

A fin de contextualizar la intervención, el artículo hace un breve repaso sobre qué es el TEA grado 1 y los diferentes tipos de GAM. Presenta como surgió la idea de realizar esta actividad y el desarrollo de la misma, para concluir con algunas reflexiones sobre la utilidad de este modelo y su aplicabilidad para múltiples situaciones y colectivos vulnerables.

INTRODUCCIÓN

Los trastornos del espectro del autismo (TEA) son trastornos del neurodesarrollo caracterizados por déficits marcados y persistentes en la comunicación e interacción social y por la presencia de comportamientos e intereses repetitivos, restringidos y estereotipados (DSM-V Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Asociación americana de psiquiatría 2013).

El símbolo internacional del autismo es el signo de infinito con los colores del arco iris. Con ello, se quiere transmitir que dicho trastorno o condición se pone de manifiesto de infinitas maneras. Puede o no ir acompañado de discapacidad intelectual. Según el citado manual, ambas condiciones se diagnostican por separado.

Existen tres niveles de autismo en función del grado de apoyo que precisa la persona con dicha condición. Así podemos encontrar personas autistas con títulos universitarios y que han formado una familia, mientras que otras viven en centros residenciales y nunca han trabajado. Desde personas no verbales hasta personas que escriben libros o son youtubers de éxito.

El autismo grado 1 recibía el nombre de síndrome de Asperger en el DSM IV, el anterior manual de la APA (Asociación Americana de Psiquiatría). Quizá sea más conocido por este término, pero en la comunidad científica existe amplio consenso de que se trata del mismo trastorno, o condición de la persona, en un grado menos grave.

Las personas no autistas (en adelante neurotípicas aunque el término más correcto sería alistas) accedemos a la información de tipo social de manera directa. No necesitamos descubrir las normas implícitas en una determinada situación social, accedemos a ellas directamente de una manera intuitiva. Las/os autistas tienen que aprender esas formas y maneras, es decir, utilizar la inteligencia cognitiva para su desempeño social. Esta vía es menos flexible y adaptativa que la de las personas neurotípicas.

Lo anterior, junto con la hipersensibilidad sensorial, característica del TEA, es causa de mucho sufrimiento, especialmente cuando la persona no ha sido diagnosticada y no puede atribuir sus diferencias a su condición de autista. Estas personas pueden creer que los comentarios negativos de los demás se deben a su manera de ser y, por tanto, su autoestima se ve seriamente dañada.

LOS GRUPO DE AYUDA MUTUA (GAM) EN SALUD MENTAL

Los grupos de ayuda mutua son un espacio donde los/as participantes se sienten escuchados desde la comprensión por parte de otras personas con las que comparte un mismo problema y trabajan juntos para la superación o mejora de esta situación (Fernández Núñez et al., 2023).

Aunque participar en un Grupo de Ayuda Mutua pueda tener efectos beneficiosos para nuestra salud mental, un GAM no es una forma de psicoterapia…, no hay ningún psicoterapeuta guiando el grupo…, su objetivo no es hacer tratamiento. Y, finalmente, porque los intercambios y las relaciones se basan en la horizontalidad y ninguna persona ocupa el rol de enfermo/a (María-Sampietro y Carbonell, 2014).

En un GAM no existe la figura del/de la terapeuta sino la del/de la facilitador/a. Es la persona que proporciona estructura al grupo, un lugar y horario donde reunirse, la información básica sobre el funcionamiento del grupo y sus normas, la valoración de idoneidad de la persona para acceder al grupo, etc. Es el/la referente de las personas que van a acudir al GAM y el impulsor de este en tanto llega el momento en que el grupo funcione de manera autónoma.

Si bien en las primeras fases del GAM, el/la facilitador/a va a tener un papel muy relevante, el objetivo es la autogestión del grupo, momento en que su figura será cada vez más accesoria, dejará de moderar las reuniones y su cometido se reducirá a solucionar problemas concretos y ser el enlace entre el grupo y la institución que lo respalda (sea ésta una asociación o una entidad pública).

He encontrado guías explicativas del desarrollo de un GAM en las comunidades autónomas de Andalucía, Catalunya y Castilla-La Mancha. Las dos primeras hacen mucho hincapié en la figura del/de la facilitador/a no profesional, mientras que la de Castilla-La Mancha se decanta por un modelo híbrido con mayor presencia de profesionales.

Costa y Suffo (2023) hacen una distinción entre ayuda mutua y autoayuda. Para ellas, en los GAM existe la figura del profesional, mientras que los grupos de autoayuda funcionan de manera autónoma.

Las guías de las diferentes Comunidades Autónomas y numerosos/as autores/as coinciden en la utilidad de este nuevo paradigma de abordaje grupal en Atención Primaria y Salud Mental.

La guía de grupos de ayuda mutua del SESCAM (Servicio de Salud de Castilla-La Mancha) recoge: “Los profesionales que pueden realizar los GAM… serian cualquier miembro del equipo (Enfermería, Traajador Social, Terapeuta Ocupacional, Médico Psiquiatra, Psicólogo) con clara implicación, motivación adecuada y formación necesaria”.

Asimismo la guía expone que: “El grupo de iguales es la esencia de la formación, el desarrollo y el mantenimiento de la actividad. Y es que la ayuda mutua supone una transmutación de valores hasta ahora muy asentados en la práctica clínica; supone un cambio, pasar de la posición de ver a las personas como consumidores de servicios de salud, a considerarlos como sus principales proveedores”.

La visión de centrarse en la circunstancia vital de las personas y su entorno, la flexibilidad y el trabajo en red son rasgos distintivos del Trabajo Social. Esta fortaleza puede convertir a los/as trabajadores/as sociales en los/as profesionales con mayor capacidad para poner en funcionamiento este paradigma.

MI EXPERIENCIA CON PERSONAS AUTISTAS GRADO 1

Por motivos personales, he realizado numerosos cursos y he leído mucho sobre autismo. Me he interesado en particular por el grado 1. Se trata de personas con dificultades en la comunicación social y la sensorialidad. Su manera de percibir el mundo social es diferente a la de las personas neurotípicas, por lo que les supone un gran esfuerzo la interacción social. Por otra parte, suelen necesitar de rutinas muy rígidas y evitar determinados contextos donde los ruidos, iluminación, olores, etc., les afectan de manera muy negativa. La inserción social de estas personas es muy difícil, les cuesta mucho hacer amigos/as o formar una pareja, realizan frecuentemente trabajos de inferior nivel que el que les correspondería en base a su formación académica…

La consideración de esta condición personal como un trastorno diagnosticable y que precisa de apoyos es muy reciente. Se la incluyó por primera vez en el DSM en 1994 bajo el nombre de Síndrome de Asperger y en 2013 recibió la consideración de autismo grado 1.

Por este motivo, muchas personas adultas están sin diagnosticar. Tony Attwood nos dice en el prólogo de su libro Guía del Síndrome de Asperger lo siguiente: “…pronto se producirá un verdadero aluvión de adultos que soliciten evaluación diagnóstica. Es la generación que ha perdido la oportunidad de ser diagnosticada y comprendida”.

En mi opinión, en el ámbito educativo se está atento a valorar a menores susceptibles de ser autistas. Sin embargo, muchos/as alumnos/as pasan desapercibidos, en especial las niñas. El aislamiento propio de la persona autista puede pasar desapercibido a los/as profesores/as, además, en el caso de las niñas se confunde más fácilmente porque saben enmascarar mejor su condición, son más capaces de imitar conductas sociales de otras personas, aprenden guiones sociales para saber qué decir o cómo actuar…

Es un trastorno sutil, que pasa desapercibido porque las dificultades de inserción de estas personas en la sociedad, debidas a su condición, generan ansiedad y depresión, que es lo que los clínicos -siempre escasos de tiempo para realizar valoraciones en profundidad- observan más fácilmente.

Lo que Attwood decía en 2009 se confirma en la actualidad. Aparecen en los CSM personas que se han informado por internet y preguntan a los clínicos si son autistas, en otros casos los/as profesionales ven rasgos TEA en sus pacientes, pero el diagnóstico se alarga en el tiempo debido a la tardanza de las citas de revisión. En este contexto, empecé a ver a ver a muchas personas con TEA o sospecha de TEA para derivación a recursos. Durante la valoración social, me hablaban sobre sus dificultades personales relacionadas con el autismo, problemas para mantener el empleo, dificultades de pareja, soledad, etc.

Comentando con los psiquiatras y psicólogos clínicos de mi centro, surgió la idea de trabajar en grupo con estas personas. Descartado un trabajo de psicoterapia que correspondería a profesionales con otros perfiles y la psicoeducación, que podría haberme planteado, finalmente elegí el modelo de GAM puesto que uno de los objetivos principales era dar a estas personas la oportunidad de expresarse libremente, sin ser juzgados, sobre su situación y problemas derivados de su condición de autistas. Además, los GAM ayudan a sus miembros a superar los sentimientos de soledad y aislamiento que los/as usuarios/as referían en consulta de Trabajo Social.

DESARROLLO DEL GAM PARA PERSONAS AUTISTAS GRADO 1

La metodología que seguí para la creación de los grupos fue la siguiente:

– Había elaborado una tabla de Word con los datos de personas que habían consultado sobre temas de autismo. Hice un primer filtro por edad (mayores de 25 años) y perfil comunicativo alto.

– Consulté con los clínicos que llevaban a los/as posibles usuarios/as del GAM sobre la inclusión de cada uno de los posibles participantes en el grupo.

– Llamé a cada persona para realizar una entrevista en la que les expliqué los objetivos y metodología del GAM, haciendo especial hincapié en que no se trataba de un grupo de terapia ni de psicoeducación, sino de una experiencia en que cada día las personas del grupo tendrían la oportunidad de conversar entre si sobre un tema concreto relacionado con TEA.

– En dicha entrevista entregaba una nota informativa que recogía las normas del grupo, horario, metodología y el contenido de las sesiones:

1ª SESIÓN: Inicio del grupo, presentación, comentarios sobre el diagnostico.

2ª SESIÓN: Relaciones personales cercanas: pareja, familia y amigos.

3ª SESIÓN: Comunicación no verbal, expresión de las emociones, escucha activa.

4ª SESIÓN: Roles profesionales, ocasiones sociales, amistad.

5ª SESIÓN: Organización de la vida diaria, rutinas.

6ª SESIÓN: Intereses específicos.

7ª SESIÓN: Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales.

8ª SESIÓN: Comentarios generales sobre la experiencia grupal.

En la primera edición, se realizaron ocho reuniones de hora y media de duración con carácter semanal. Un total de seis personas (cuatro hombres y dos mujeres) aceptaron acudir al grupo. Sólo una persona abandonó la asistencia tras varias reuniones.

Al contrario de lo que esperaba, dadas las dificultades de comunicación propias del TEA, las conversaciones eran fluidas. El sentido del humor estaba muy presente, así como la empatía entre los/as participantes.

El respeto y la aceptación del/de la otra persona fueron óptimos. Varias personas se quedaban a tomar algo después de la reunión e hicieron un grupo de WhatsApp llamado “Los peculiares” haciendo gala de un sentido del humor que en su momento me sorprendía.

En la última reunión pasé un cuestionario de evaluación con doce preguntas que estaban distribuidas en dos apartados: A) Actitud del moderador, B) Valoración del taller. El grado de satisfacción fue bastante alto, se valoró el trabajo del moderador con un 4,6 y el contenido de taller con un 4,4 (ambas puntuaciones sobre un máximo de 5). En el apartado de sugerencias los/as usuarios/as propusieron cambios en el horario, mayor variedad de temas, poder tratar más directamente problemas concretos de algunos participantes y distribuir mejor los tiempos para hablar.

En la segunda edición del GAM, también utilizamos la lista de temas cerrados de antemano, pero al inicio de cada reunión preguntaba si alguien quería comentar algo. Esto daba pie a conversaciones que giraban en torno a algún problema particular que, finalmente, terminaba remitiendo a las dificultades relacionadas con TEA.

Hicimos un total de nueve sesiones (también semanales) porque en una de ellas nos concentramos en un tema concreto propuesto por los miembros del grupo.

Acudieron un total de seis personas (tres hombres y tres mujeres). Todos finalizaron las nueve sesiones. Las valoraciones fueron: trabajo del moderador con un 4,4 y el contenido del taller con un 4,6 (ambas puntuaciones sobre un máximo de 5).

En las valoraciones se reflejan varias aportaciones sobre cómo mejorar el GAM:

– Preferían que el grupo fuera más autónomo en cuanto a elegir los temas de conversación, en lugar de ceñirnos a una lista previa.

– Les gustaría que les enviara el resumen que hago por mail.

En la tercera edición del GAM, intenté recoger las propuestas del grupo. Las sesiones comenzaban preguntando si alguien quería hablar de algo que le hubiera pasado. La persona recibía el apoyo y orientación del resto del grupo. Desde mi rol de facilitador, yo también realizaba aportaciones, pero manteniendo la horizontalidad, es decir, mis opiniones no tenían más valor que las de cualquier otro miembro del grupo, de hecho recibo cuestionamientos que se incorporan con naturalidad al debate.

El tema de la reunión se elegía cada día de entre una lista que habíamos elaborado anteriormente o bien surgía espontáneamente. Alrededor de marzo, el grupo propuso que en cada sesión se eligiera el tema de la reunión siguiente y esa ha sido la mecánica durante el resto de la actividad.

También realicé cada semana el resumen de la sesión y lo envié por correo a los/as miembros del grupo.

Las reuniones comenzaron en noviembre de 2025 y finalizaron en junio de 2026. Iniciaron la actividad cinco personas (tres hombres y dos mujeres) entre los cuales sólo se produjo el abandono de un hombre. Se trata de un grupo abierto. Durante el desarrollo del GAM se incorporaron tres personas (dos hombres y una mujer) pero acudieron a algunas reuniones y luego no continuaron.

CONCLUSIONES

Creo que el modelo de GAM que he venido utilizando ha evolucionado desde una actividad más controlada por el facilitador hacia algo más parecido a un GAM autogestionado. Sin embargo, no he propuesto dicho avance al grupo debido a que tiene pocos miembros y a la falta de unos líderes claros que pudieran pasar a ejercer la figura de facilitador/a-moderador/a. Esto queda abierto para futuras ediciones.

En total han pasado por el GAM trece personas (ocho hombres y cinco mujeres). Algunas han repetido en dos o tres sesiones.

El grado de satisfacción ha sido en general alto. Lo que más han valorado es:

– Poder hablar de sentimientos sintiéndome escuchado/a.

– Descubrimiento de otras personas con la misma realidad.

– Libertad para ser quien soy sin prejuicios.

– Reconocimiento de rasgos autistas como parte de mi identidad.

– Ayuda para comprenderme mejor a mí mismo/a.

Estos datos apoyan que los/as trabajadores/as sociales reunimos la formación y aptitudes suficientes para desarrollar grupos de ayuda mutua en Sanidad. Nuestra labor en este campo debería ser reconocida y fomentada por los/as responsables de los Centros de Salud Mental y de Centros de salud de Atención Primaria.

Asimismo, considero que la utilización de este modelo de trabajo grupal es tan flexible que se podría utilizar en diferentes ámbitos como: educación (madres y padres de alumnos/as ACNEAE, víctimas de bulling, etc.) adicciones, víctimas de violencia de género, mayores, soledad no deseada, exreclusos en procesos de reinserción, enfermedades crónicas como fibromialgia, obesidad mórbida, etc.

Creo que sus posibilidades son ilimitadas.

BIBLIOGRAFÍA

• American Psychiatric Association. (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5.ª ed.). Editorial Médica Panamericana.
• Attwood, T. (2009). Guía del síndrome de Asperger. Paidós.
• Costa, M., y Suffo, N. (2023). ¿Te haces responsable de ti mismo? El proceso de autoayuda. Apuntes de Trabajo Social. Colegio Oficial de Trabajo Social de Madrid.
• Fernández Núñez, A., Pérez Castillo, E., y Pérez Vázquez, C. (2023). La importancia de los grupos de ayuda mutua en Salud Mental. Apuntes de Trabajo Social. Colegio Oficial de Trabajo Social de Madrid.
• Federación Andaluza de Asociaciones de Salud Mental. (2014). Guía de apoyo para el moderador de grupos de ayuda mutua. En Primera Persona.
• María-Sampietro, H., y Carbonell, C. (2014). Documento guía para la constitución y gestión de los grupos de ayuda mutua en salud mental. ActivaMent Catalunya Associació.
• Price, D. (2024). El autismo sin máscara. Editorial Sirio.
• Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. (2013). Guía de grupos de ayuda mutua.